Art. 42 IVG. Art. 42ter IVG. Art. 17 ATSG. Hilflosenentschädigung für Minderjährige. Intensivpflegezuschlag. Revision. Massgebender Hilfebedarf (Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom 27. Februar 2025, IV 2024/131).
Sachverhalt
A. A.a A.___ wurde im Juni 2007 zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (IV- act. 1). Das Ostschweizer Kinderspital berichtete i m Juli 2007, der Versicherte leide an einer Epidermolysis bullosa simplex (IV-act. 5; vgl. auch IV-act. 16). Im Oktober 2007 notierte Dr. med. B.___ vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD), der Ve rsicherte leide am Geburtsgebrechen Ziff. 105 Anh. GgV (IV-act. 17). Die IV-Stelle erteilte dem Versicherten deshalb mit einer Mitteilung vom 23. Oktober 2007 eine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Epidermolysis bullosa simplex (IV-act. 18). A.b Im Oktober 2008 wurde der Versicherte zum Bezug ein er Hilflosenentschädigung angemeldet (IV-act. 26). Am 30. Juni 2009 fand eine Abklärung in d er Wohnung der Eltern statt. Die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle berichtete (IV-act. 38), beim Versicherten bildeten sich schon durch geringe Reibung und Druck Blasen und Wunden, die me hrmals täglich verbunden werden müssten. Die Mutter müsse den Versicherten ständig beaufsichtigen. An einem als gut empfundenen Tag sei die Mutter mindestens zwei Stunden mit dem Verbinden de r Blasen und Wunden beschäftigt. Auch der Mund und die Zähne seien betroffen. Noch dieses Jah r werde eine Zahnsanierung unter Narkose durchgeführt werden müssen. Durch die Narbenbildung habe der Versicherte bereits eine Verengung der Speiseröhre aufgewiesen; diese habe aufgeschnitten werden müssen. Die Speiseröhre müsse nun alle paar Monate kontrolliert und gedehnt werden. D ie Mutter habe vier Monate nach der Geburt versucht, wieder einer Erwerbstätigkeit nachzugehen. Der Versicherte könne aber nicht fremdbetreut werden, da die Verbandspflege sehr viel Erfahrung e rfordere. Die Mutter habe den Arbeitsversuch abbrechen müssen; sie kümmere sich nun vollzeitig um den Versicherten. Mit einer Verfügung vom 3. Dezember 2009 sprach die IV -Stelle dem Versicherten eine Entschädigung bei eine r Hilflosigkeit leichten Grades wegen einer besonders aufwendigen P flege sowie einen Intensivpflegezuschlag bei einem Betreuungsaufwand von mindestens vier Stunden pro Tag zu (IV-act. 52). A.c Im September 2013 gaben die Eltern des Versicherten mittels eines Fragebogens zur Überprüfung der Hilflosenentschädigung an (IV-act. 134), der Zustand des Versicherten habe sich i m letzten halben Jahr verschlechtert. Unter anderem s ei es zu Verwachsungen der Speiseröhre gekommen. Am 9. Oktober 2013 fand eine weitere Abkl ärung in der Wohnung der Eltern statt. Die Abklärungsbeauftragte berichtete (IV -act. 146), der Pflegeaufwand habe sich insbesondere wegen zunehmenden Problemen mit der Speiseröhre und den Z ähnen stark intensiviert. Die Speiseröhre verwachse regelmässig. Der Versicherte könne kaum essen. Wahrscheinlich werde eine PEG-Sonde installiert. Beim An- und Auskleiden, beim Essen, beim Verrichten der Nodturft und bei der Körperpflege sei der Versicherte auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen, die ab dem Zeitpunkt IV 2024/131 2/15
der Vollendung des sechsten Lebensjahres nicht mehr als altersgerecht qualifiziert werden könne. Folglich müsse die Hilflosenentschädigung auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit mittleren Grades erhöht werden. Der tägliche behinderungsbedi ngte Mehraufwand betrage mehr als sechs Stunden, weshalb auch der Intensivpflegezuschlag zu erhöhen sei. Am 10. Februar 2014 erging eine entsprechende Revisionsverfügung (IV-act. 151). A.d Im Juni 2017 forderte die IV -Stelle die Eltern des Versicherten auf, einen weite ren Revisionsfragebogen auszufüllen. Mittels dieses Fra gebogens gaben die Eltern im Juli 2017 an, der Zustand des Versicherten habe sich weiter verschlec htert (IV-act. 177). Am 6. Dezember 2017 fand eine Abklärung in der Wohnung der Eltern statt. Dabei gab die Mutter an (IV-act. 208), die Speiseröhre des Versicherten sei massiv verengt, was starke Sch merzen verursache und die ganze Familie stark belaste. Diesbezüglich habe sich die Situation im letzten halben Jahr nochmals dramat isch verschlechtert. Der Versicherte habe kaum noch esse n können und sei in der Folge unterernährt gewesen, was die allgemeine Lage zusätzlich verschl echtert habe. Deshalb habe eine PEG -Sonde eingelegt werden müssen. Der Versicherte wolle trot zdem weiterhin normal essen, müsse die Nahrungsaufnahme aber schmerzbedingt immer wieder a bbrechen; der Rest müsse dann über die Sonde zugeführt werden. Neben der Speiseröhre seien vor allem die Hände, die Achseln, da s Abdomen, die Leistengegend, die Füsse, die Knie und allgemein die Haut bei Gelenken stark betroffen. Schon geringste Berührungen könnten zu Verletzungen und Ablederungen führen. Blasen an der Haut könnten sich zudem auch spontan ohne äussere Einwir kung bilden. Die Anfälligkeit sei sehr verschieden; es gebe kein Schema. Der Abklärungsbea uftragte berichtete, der Versicherte benötige nach wie vor Hilfe beim An- und Auskleiden. Er könne die Kleidungsstücke nicht einmal richtig greifen. Er habe insgesamt nur noch einen Fingernagel. Teilw eise seien nicht einmal mehr die Fingernagelbetten zu erkennen. Der Zeitbedarf für die Hilfe betrage je fünf Minuten am Morgen und am Abend. Beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen benötige der Versicherte keine Hilfe. Das Essen stelle im Alltag die grösste Schwierigkeit dar. Die Zubereitung der Speisen könne „gemäss den gesetzlichen Bestimmungen nicht berücksichtigt“ werden. Der Vers icherte müsse bis zu fünfmal täglich sondiert werden, was einen Aufwand von 25 Minuten pro Tag ve rursache. Die Körperpflege müsse überaus sorgfältig erfolgen. Der Versicherte sei zwar sehrt apfer und könne vieles selber machen, aber teilweise seien heikle Handgriffe erforderlich, die er nicht selbst durchführen könne. Der Mehraufwand betrage je zehn Minuten für die Morgen- und Abendtoilette, zehn Minuten für „zwischendurch“ und neun Minuten für das Duschen, gesamthaft also 29 Minuten. Grunds ätzlich könne der Versicherte selbständig zur Toilette gehen. Bei der anschliessenden Reinigung u nd beim Ordnen der Kleidung benötige er aber eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe. Bezügl ich der Fortbewegung sei der Versicherte selbständig. Für die regelmässigen Untersuchungen i m Ostschweizer Kinderspital und im Inselspital Bern sei ein Aufwand von durchschnittlich fünf Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Das Auflösen und Verabreichen der Medikamente benötige zehn Minutenp ro Tag. Die tägliche Wundversorgung benötige IV 2024/131 3/15
120 Minuten, die Sondenpflege 15 Minuten pro Tag. Eine ständige persönliche Überwachung sei nicht notwendig. Der gesamte behinderungsbedingte Mehrauf wand betrage drei Stunden und 34 Minuten. Die Eltern hielten in einer Stellungnahme zum Abklärungsbericht fest, beim Aufstehen und Absitzen sei der Versicherte regelmässig auf eine Dritthilfe angewiesen. Beim Essen müsse berücksichtigt werden, dass die Speiseröhre bis auf drei Millimeter versch lossen sei. Oft müsse der Versicherte gefüttert werden, da seine Hände regelmässig verbunden seien. Während des Sondierens müsse er beobachtet werden. In den frühen Morgenstunden erfolge die Sondenernährung im Bett. An jenen seltenen Tagen, an denen der Versicherte nur kleine Wunden habe, verbrächten die Eltern mindestens eine Stunde mit Duschen, Abtrocknen, Eincremen und Verbinden. Das Zähneputzen nehme mindestens 30 Minuten pro Tag in Anspruch. Der Versicherte müsse immer überwacht werden. Die Sturzgefahr sei sehr gross. Das Schulschwimmen verursache einen enormen Mehraufwand für die Eltern. Am Skilager könne der Versicherte nicht teilnehmen. Zu Freunden gehe er zwar alleine, aber die Mutter müsse immer auf Abruf sein. Der Abklärungsbeauftragte notierte, die Ausfü hrungen der Eltern bezüglich des Aufstehens, Absitzens und Abliegens seien für die Bemessung der Hilflosenentschädigung irrelevant. Während der Abklärung sei der Versicherte sondiert worden. Dabe i habe er nicht beobachtet werden müssen. Bezüglich der Körperpflege sei darauf hinzuweisen, dass der von den Eltern besc hriebene Mehraufwand teilweise bei der Körperpflege und teil weise separat im Zusammenhang mit der Wundversorgung berücksichtigt worden sei. Die Zeita ngaben stimmten überein. Für die Hilfe beim Verrichten der Notdurft sei ein zeitlicher Mehraufwand von zehn Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Hinsichtlich der Fortbewegung liege kein relevanter Hilfebedarf vor. Im Februar 2018 gab die Mutter des Versicherten per Telefon ergänzend an (IV -act. 223), der Schulweg werde meist selbständig zurückgelegt, aber etwa ein- bis zweimal pro Monat müsse die Mutter den Versicherten wegen Wunden an den Füssen zur Schule fahren. Die erste Sondieru ng werde morgens um sechs Uhr durchgeführt. Sie dauere etwa eine Stunde. Die Mutter müsse dabei sein, weil der Versicherte dann noch müde sei, die Sondierung im Bett durchgeführt werden müsse und sicherzustellen sei, dass der Versicherte nicht einschlafe. Dabei richte sie auch die Bandagen, die während des Schlafes verrutscht seien. Mit einer Verfügung vom 6. Juni 2018 setzte die IV -Stelle den Intensivpflegezuschlag auf einen Zuschlag bei einem Aufwand von weniger als sechs, aber mehr als vier Stunden herab (IV-act. 234), nachdem eine Sachbearbeiterin festgehalten hatte, dass die Wundpflege insgesamt nicht zwei, sondern drei Stunden pro Tag in Anspruch nehme (IV-act. 233). Die Hilflosenentschädigung blieb unverändert. A.e Im Mai 2023 füllten die Eltern einen weiteren Frage bogen zur Überprüfung der Hilflosenentschädigung aus (IV-act. 354). Sie gaben an, der Gesundheitszustand ihr es Sohnes habe sich weiter verschlechtert. Die Speiseröhre verschl iesse sich noch schneller als früher, was starke Krämpfe auslöse. Der Versicherte benötige bei allen alltäglichen Lebensverrichtungen eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe. Er könne ke ine Socken anziehen, keine Knöpfe und Reissverschlüsse öffnen oder schliessen und keine Schuhe anziehen. Bei der richtigen Positionierung IV 2024/131 4/15
im Bett unter Berücksichtigung der starken Wunden b rauche er täglich Hilfe. Die Nahrung müsse speziell gekocht und zerkleinert sowie teilweise üb er die Sonde verabreicht werden. Der Versicherte benötige Hilfe beim Duschen, bei der Hautpflege und bei der Zahnreinigung. Er benötige eine Unterstützung bei der Reinigung der Analgegend sowi e bei der Katheterisierung. Oft müsse er zur Schule und dann wieder nach Hause gefahren werden. Zu Treffen mit Kollegen müsse er begleitet werden. Täglich müssten seine Wunden verbunden, die Zähne gepflegt, Sondennahrung verabr eicht und Medikamente eingegeben werden. Das InselspitalB ern hatte am 31. Januar 2023 berichtet (IV-act. 359), der Versicherte habe angegeben, dass er insgesamt zufrieden mit der Haut sei. Spontane Blasen würden nicht mehr auftreten. Nur bei grösseren Traumata träten intermittierend Blasen an den Händen und Füssen auf. Eine Hautpflege werde nicht mehr durchgeführt, da er das nicht möge. Manchmal leide er an einem Juckreiz am Rücken und im Bereich der Schultern. Auf der Haut habe er keine Schmerzen mehr. Er leide jedoch nach wie vor an Schmerzen imB ereich der Analrhagaden und Analfissuren. Auch enoral bestünden starke Schmerzen, da die Schleimha ut oft durch die Zahnspange verletzt werde. Zudem komme es int ermittierend zu grossen, schmerzhaften Aphthen. Im Juni, September und Dezember 2022 seien weitere Bougierungen durchgeführt worden. Die Situation sei am besten, wenn regelmässig alle drei Monate mittels einer Ballondi latation behandelt werde. Die Schluckfunktion sei anschliessend merklich besser. Zwischenzeitlich kön ne der Versicherte fast alles, ausser Fleisch, essen. Intermittierend würden Phasen totaler Aphagi e auftreten, während denen eine vermehrte Sondierung notwendig sei. Ansonsten würde die Nahrung nur einmal pro Tag via Sonde eingenommen. Der Versicherte habe schon seit dem Kindesalter nur selten Stuhl entleert. Er halte auch aktuell noch den Stuhlgang aktiv zurück, da die Entleerung trotz der laxativen Therapie schmerzhaft sei. Er habe auf eine Nachfrage hin bestätigt, dass er es bevorzuge, nur einmal pro Woche Schmerzen zu haben. Die Familie habe schon verschiedene Dosierungen der lax ativen Therapie sowie Paraffinöl ausprobiert, aber nichts davon sei erfolgreich gewesen. Eine Phy siotherapie im Kleinkindesalter habe ebenfalls keinen Erfolg gezeitigt; aktuell wünsche der Versic herte keine Physiotherapie. Er habe angegeben, dass er an multiplen perianalen Läsionen leide, habe aber eine Inspektion verweigert. Auch die Mutter habe die Läsionen schon lange nicht mehr gesehen. Im Juni 2023 berichtete der Gastroenterologe Dr. med. C.___ (IV-act. 363), bezüglich des Oesophagus sei die Prognose ungewiss. Der Verlauf sei sich verschlechternd. Die Probleme mit dem Oesophagus un d mit der Haut belasteten den Versicherten sowohl physisch als auch psychisch sehr. Zu beachte n sei, dass sich der Versicherte mitten in der Pubertät befinde, weshalb noch entsprechende pubert äre Veränderungen zu erwarten seien. Die Angaben der Mutter im Fragebogen seien aus medizinischer Sicht zutreffend. A.f Am 15. November 2023 fand eine Abklärung in der Wohnung der Eltern statt. Die Mutter gab an (IV-act. 401), die Hautsituation habe sich seit der let zten Abklärung stark verbessert. Die Einschränkungen der Speiseröhre, der Mundhöhle, des Verdauungstraktes un d der Hände seien dagegen schwerer geworden. Der Versicherte könne kaum feinmotorische Tätigkeiten ausführen. Die IV 2024/131 5/15
Haut an den Händen sei sehr fragil. Auch fehle dem Versicherten die Kraft in den Händen, um etwa eine Flasche zu öffnen. Aufgrund der Verwachsungen der Haut und der Sehnenverkürzungen habe er sich bereits einer Operation unterziehen müssen; weitere Operationen an den Händen seien geplant. Die Speiseröhre verschliesse sich schneller als früher. Alle drei Monate sei eine Bougierung notwendig. Teilweise sei die Speiseröhre so verschlossen, dass der Versicherte nicht einmal Speichel schlucken könne. Aus diesem Grund müsse er teilweise bis zu s echs Stunden täglich sondiert werden. Die Einschränkungen, der Verzicht und die Schmerzen schlügen auf die Psyche. Die Wundpflege benötige weniger Zeit, aber dafür sei die Zahnpflege aufwendiger geworden. Aufgrund der offenen Wunden am Körper und der erhöhten Infektionsgefahr müsse die Bettwäsche zweimal pro Woche gewechselt werden. Die Wohnung müsse überdurchschnittlich saub er sein. Die Dusche und die Toilette würden täglich gereinigt. Wenn der Versicherte aufgrund ei ner Verengung oder eines Verschlusses der Speiseröhre sondiert werden müsse, werde bereits um fünf Uhr morgens damit begonnen. Der Versicherte müsse dafür nur kurz geweckt werden. E rkönne anschliessend noch etwas weiter schlafen. Die Mutter müsse ihn aber beobachten. Beim Duschen müsse die Mutter mit der Hautpflege helfen und die Verbände neu richten. Die aufwendige Mundpflege dauere etwa 10 –15 Minuten. Für das Mittagessen werde besonders weiche Kost gekocht. Da s Essen dauere etwa eine Stunde, da der Versicherte lange kauen müsse, bevor er Speise herunterschlucken könne. Die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle berichtete, der Versicherte könne sich zwar grundsätzlich selbständig an- und auskleiden, benötige aber aufgrund des Krankheitsbildes und de rAusprägung im Bereich der Hände Hilfestellungen bei einzelnen Teilschritten. Der behinderungsbeding te Mehraufwand betrage fünf Minuten pro Tag. Beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen bestehe kein relevanter Hilfebedarf. Bezüglich des Essens sei der Versicherte weiterhin hilflos. Die Vor - und Nachbereitung der Sondennahrung nehme durchschnittlich 18 Minuten pro Tag in Anspruch. Di e manuelle Sondenernährung benötige durchschnittlich 34 Minuten pro Tag. Auch bezüglich der Körperpflege sei der Versicherte weiterhin hilflos. Für die aufwendige Zahnpflege sei ein Mehraufwand von 38 Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Die Notdurft könne weitgehend selbständig verrichte t werden. Der Versicherte verweigere eine Dritthilfe. Für die Reinigung nach dem Stuhlgang se i die Anschaffung eines Closomates zu erwägen. Hinsichtlich der Fortbewegung sei der Versicherte s elbständig. Das Verabreichen der Medikamente benötige zehn Minuten pro Tag, die Wundpflege 35 Minuten und das Eincremen der kahlen Stellen am Kopf fünf Minuten. Für die Begleitung zu Arzt - und Therapiebesuchen sei ein Aufwand von durchschnittlich 23 Minuten pro Tag zu berücksichti gen. Eine invaliditätsbedingte Überwachung sei nicht notwendig. Der behinderungsbedingte Mehraufwand belaufe sich auf insgesamt 169 Minuten pro Tag. In einer Stellungnahme zum Abklärungsbericht machte die Mutter des Versicherten geltend, der Versicherte benötige die Hilfe der Eltern beim Abli egen und Aufstehen, wenn er Wunden auf den relevanten Hautarealen habe. In den Ferien benötige er eine Dritthilfe beim Betreten und beim Verlassen des Wassers. Die Nahrung müsse nicht einf ach weich gekocht werden, sondern so geschmeidig sein, dass ein kontrolliertes Schlucken möglich sei. Der Schluckvorgang beim IV 2024/131 6/15
Versicherten sei nicht mit jenem bei einem gesunden Menschen zu vergleichen. Nudeln seien zwar weich, blieben aber stecken. Der Versicherte müsse jeden Bissen und jeden Schluck Flüssigkeit koordinieren, damit er sich nicht verschlucke, ihm das Essen nicht im Hals stecken bleibe und sich die Speiseröhre nicht abschäle. Die Nahrung müsse trotz dem ausgewogen, kalorienreich und sättigend sein. Das sei sehr aufwendig. Die Mutter verbringe mindestens 30–35 Minuten mehr Zeit mit der Zubereitung des Essens, als sie für die Zubereitung der üblichen Mahlzeiten benötigen würde. Für den Versicherten sei es psychisch sehr wichtig, essen und trinken zu können. An jenen Tagen, an denen er sich nur über die Sonde versorgen könne, leide er sehr. Am schlimmsten sei es im Sommer, wenn der Flüssigkeitsbedarf zwar über die Sonde gedeckt, das Durstgefühl im Mund aber nicht gestillt werden könne. Damit der Versicherte jeden Tag die Chance habe, wenigstens zu versuchen, etwas zu essen, werde täglich aufwendig für ihn gekocht. Die Zahnplfege erfolge täglich mehrfach durch die Eltern. Auch die Körperpflege erfolge teilweise durch die Eltern . Der Hilfebedarf im Zusammenhang mit dem Verrichten der Notdurft sei immer noch erheblich, a uch wenn der Versicherte aufgrund seines Alters grosse Mühe damit habe, diese Hilfe zuzulassen. Er leide s eit seiner Geburt unter einer chronischen Verstopfung, weshalb immer nachgeholfen werden müsse, damit der Stuhlgang gelinge. Auch wenn es dem Versicherten sehr peinlich sei, die Hilfe der El tern anzunehmen, sei diese insbesondere dann unverzichtbar, wenn er viele Wunden habe, es ihm kö rperlich nicht gut gehe, er an einer Analfissur leide, die sehr vorsichtig gereinigt werden müsse, oder er zittrige Beine habe, weil er lange auf der Toilette gesessen habe, da der Stuhl einfach nicht habe herauskommen wollen. Bezüglich der Fortbewegung und der Pflege gesellschaftlicher Kontakte könne der Versicherte „nichts, aber auch gar nichts altersgerecht machen“. Er benötige eine tägl iche Unterstützung beim Gang zur Schul e, könne fast keine Sportart ausüben und kaum mit Freunden a usgehen. An guten Tagen benötige der Versicherte mindestens 40 Minuten Wundpflege. An we niger guten Tagen brauche es bis zu zwei Stunden oder mehr. Der Versicherte brauche täglich Hilfe in fast allen Situationen, was die Mutter sehr fordere. Er benötige nicht nur eine physische, sondern auch eine psychische Unterstützung. A.g Mit einem Vorbescheid vom 8. März 2024 teilte die IV-Stelle dem Versicherten mit (IV-act. 403), dass sie die Herabsetzung der Hilflosenentschädigun g auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades sowie die Aufhebung des Intensivpfl egezuschlages vorsehe. Zur Begründung führte sie an, der Versicherte sei nur noch in den Bereichen An- und Auskleiden, Essen sowie Körperpflege auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen. Der behinderungsbedingte Mehraufwand betrage weniger als vier Stunden pro Tag. Dagegen liess der Versicherte am 23. April 2024 einwenden, die Herabsetzung der Hilflosenentschädigung lasse sich mit dem nach wie vor bestehenden Hilfebedarf nicht vereinbaren (IV -act. 420–1). Er liess eine Stellungnahme von Dr. C.___ vom 2. April 2024 einreichen (IV -act. 420 –2 f.). Dr. C.___ hatte festgehalten, die Nahrungsaufnahme sei für de n Versicherten wirklich sehr schwierig; die ganze Fam ilie sei dabei involviert. Der Versicherte habe während der Nahrungsaufnahme Krämpfe in der Speiseröhre und im Magen. Zusätzlich werde er durch IV 2024/131 7/15
die Säure geplagt, die ihm aufgrund des gastro-oesophagealen Refluxes immer wieder aufsteige und die Speiseröhre verätze. Die Verletzungsgefahr sei bei der Nahrungsaufnahme sehr gross, da säurehaltige Nahrungsmittel oder auch spitze, schar fe Nahrungsbestandteile Wunden verursachten. Eine Zurückstufung der Hilflosenentschädigung ersch eine als unangebracht. Die Dermatologin und Pädiaterin PD Dr. med. D.___ hatte in einem undatierten ärztlichen Zeugnis ausge führt (IV-act. 420– 4), nicht nur die hochfrequenten g astro-enterologischen Behandlungen, die langsame Nahrungsaufnahme, das mehrfach tägliche, langwierig e Sondieren von Nahrung sowie die Gastrostomapflege, sondern auch die immer wieder auftretenden, teils komplizierten Wunden, die mit Spezialverbänden verbunden werden müssten, sowie die intensive Pflege nach der im Sommer 2023 erfolgten aufwendigen Handoperation benötigten sehr viel Zeit. Als auf die Behandlung von Mensch mit einer Epidermolysis bullosa spezialisiertes Team wüssten die Ärzte der „EB-Insel“ um die Komplexität der Behandlung und den enormen Zeit- und Pflegeaufwand, den die Familien von Betroffenen hätten. Die vorgesehene Herabstufung der Hilflosenentschädi gung werde den Tatsachen nicht gerecht. Mit einer Verfügung vom 15. Mai 2024 setzte die IV -Stelle die Hilflosenentschädigung per 30. Juni 2024 auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leic hten Grades herab; den Intensivpflegezuschlag hob sie auf jenes Datum hin auf. B. B.a Am 19. Juni 2024 liess der Versicherte (nachfolgend : der Beschwerdeführer) eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 15. Mai 2024 erheben (act. G 1). Er liess die Aufhebung der angefochtenen Verfügung, die Weiterausrichtung einer Entschädigun g bei einer Hilf losigkeit mindestens mittleren Grades und eines Intensivpflegezuschlages bei einem Mehraufwand von mindestens vier Stunden sowie eventualiter die Rückweisung der Sache an die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) zu weiteren Abklärungen beantrage n. Zur Begründung liess er ausführen, den Berichten der behandelnden Ärzte vom 26. Mai 2023 und vom 19. Jun i 2023 lasse sich entnehmen, dass sich sein Gesundheitszustand und damit auch sein behinderungsbedingter Hilfebedarf nicht verbessert, sondern tendenziell sogar eher verschlechtert hätten. Seine Erkra nkung sei unheilbar; die medizinische Therapie müsse sich auf eine Symptombekämpfung besc hränken. Ein Revisionsgrund im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG liege folglich nicht vor, was eine Anpassung der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlages ausschliesse. Die der Besc hwerdeschrift beigelegten Fotos (act. G 1.3) belegten, wie schwer die Wunden, an denen der Besch werdeführer nach wie vor regelmässig leide, sein könnten. Das mache deutlich, dass der Beschwer deführer eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen benötige. Hinsichtlich des Verrichtens der Notdurft sei entscheidend, dass es dem Beschwerdeführer nicht ge linge, die Reinigung und das Ordnen der Kleidung nach dem Stuhlgang selbständig vorzunehmen. Er verweigere zwar oft die Dritthilfe, weil es ihm peinlich sei, aber das ändere nichts am objekti v bestehenden Hilfebedarf. Bezüglich der IV 2024/131 8/15
Fortbewegung sei zu berücksichtigen, dass der Besch werdeführer gesellschaftliche Kontakte nur mit erheblichen Einschränkungen und nur dank der Hilfe Dritter pflegen könne. Der von der Beschwerdegegnerin berücksichtigte Mehraufwand sei viel zu tief angesetzt. Der Aufwand für die Überwachung des Beschwerdeführers während der Sondi erungen und der Aufwand für die Sondenpflege seien aus nicht nachvollziehbaren Gründen unberücksichtigt geblieben. Der Aufwand für die Wundpflege sei mit 40 Minuten eindeutig zu tief bemessen. B.b Die Beschwerdegegnerin beantragte am 20. August 2024 die Abweisung der Beschwerde (act. G 4). Zur Begründung führte sie an, sowohl der Abkl ärungsbericht vom 7. Februar 2024 als auch die medizinischen Berichte der behandelnden Ärzte belegten eindeutig, dass sich der Gesundheitszustand des Beschwerdeführers zwischenzeitlich wesentlich verbessert habe. Damit sei ein Revisionsgrund im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG gegeben. Allfällige k leinere Hilfestellungen beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen seien nur unregelmässig notwendig und begründeten deshalb keinen relevanten Hilfebedarf. Überhaupt zeige schon die Tatsache, dass der Beschwerdeführer sich in den Strandferien ins Salzwasser begeben könne, dass seine Haut wenig er und seltener verletzt sei als früher. Bei schweren Wunden wäre ein Baden im Salzwasser nämlic h sehr schmerzhaft und kaum vorstellbar. Auch die Hilfestellungen beim Verrichten der Notdurft fielen nur unregelmässig an. Die Fortbewegung und die Pflege gesellschaftlicher Kontakte seien dem Beschwerdeführer ohne eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe möglich. Der geltend gemachte Zusatzaufwand für die Zubereitung der Nahrung könne nicht berücksichtigt werden, da nicht nachgewiesen sei, dass die Wahl geeigneter Speisen und das Weichkochen eine spürbare zeitliche Mehrbelastung nach sich zögen. Der Beschwerdeführer sei mittlerweile 17 Jahre alt und müsse bei der Sondierung gewiss nicht mehr ständig überwacht werden. Da er die Wundpflege des Buttons mittlerweile selbs tändig erledigen könne, sei kein Aufwand für die Sondenpflege mehr zu berücksichtigen. Der für die B egleitung zu Arzt - und Therapiebesuchen berücksichtigte Aufwand erscheine als relativ grosszügig. Diesbezüglich sei die Frage aufzuwerfen, ob ein 17 Jahre alter Junge bei jedem Arzt- und Therapiebesuch begleitet werden müsse. Bezüglich der Wundpflege sei darauf hinzuweisen, dass sich das Ha utbild nach der Einschätzung der zuständigen Sachbearbeiterin stark gebessert habe, worauf auch die behandelnden Ärzte hingewiesen hätten. Der Aufwand betrage also definitiv nicht mehr zwei Stunden pro Tag. Die Beschwerdegegnerin sei von sechs „guten“ Tagen (Aufwand von 40 Minuten) und eniem „schlechten“ Tag (Aufwand von 90 Minuten) pro Woche ausgegangen und habe so einen Durchschnittswert von 48 Minuten errechnet. Selbst wenn sich die „guten“ und „schlechten“ Tage die Waage ha lten würden, resultierte nur ein Aufwand von durchschnittlich 80 Minuten pro Tag, womit der gesa mte Mehraufwand noch immer weniger als vier Stunden pro Tag betragen würde. B.c Der Beschwerdeführer verzichtete auf eine Replik (act. G 6).
Erwägungen (8 Absätze)
E. 1 Dieses Beschwerdeverfahren bezweckt die Überprüfung der angefochtenen Verfügung auf deren Rechtmässigkeit, weshalb sein Gegenstand jenem des mit der angefochtenen Verfügung abgeschlossenen Verwaltungsverfahrens entsprechen muss. Dieses hat nicht nur einen, sondern zwei Gegenstände betroffen, nämlich zum einen die revisi onsweise Herabsetzung der Hilflosenentschädigung und zum andern die revisionsweise Aufhebung des Intensivpflegezuschlages. Die Beschwerde richtet sich gegen beide in der angefochtenen Verfügung enthaltenen Entscheide. Bei richtiger Auslegung hat der Beschwerdeführer also z wei Beschwerden erhoben. Dieses Beschwerdeverfahren betrifft demnach beide Gegenstände. Die gemeinsame Behandlung der beiden Beschwerden hat die beiden Gegenstände nicht „versc hmelzen“ lassen, sondern nur den administrativen Aufwand reduziert. Den Parteien steht es frei, diesen Entscheid nur bezüglich eines der beiden Gegenstände anzufechten. Diesem Umstand wird mit einer entsprechenden Aufteilung der Erwägungen und des Dispositivs Rechnung getragen.
E. 2 Gemäss der formell rechtskräftigen Verfügung vom 6 .Juni 2018 hat der Beschwerdeführer damals eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe beim An- und Auskleiden, beim Essen, bei der Körperpflege und beim Verrichten der Notdurft benötigt, weshalb er mittelgradig hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV gewesen ist. Bezüglich des Hilfebedarfs beim An - und Auskleiden, beim Essen und bei der Körperpflege hat sich in der Zeit bis zur Eröffnung der angefochtenen Verfügung vom 15. Mai 2024 gemäss den Akten unbestrittenermassen nichts geändert. Umstritten ist, ob der Beschwerdeführer nach wie vor auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe beim Verrichten der Notdurft angewiesen ist. Im Vergleich zur Situation im Juni 2018 hat sich der H ilfebedarf offensichtlich verringert, da der Beschwerdeführer im hier massgebenden Zeitpunkt am1 5. Mai 2024 nicht mehr auf eine Dritthilfe beim Ordnen der Kleidung angewiesen gewesen ist. Das bed eutet aber nicht, dass beim Verrichten der Notdurft kein relevanter Hilfebedarf mehr vorgelegen hätte. Die Behauptung der Beschwerdegegnerin, der noch verbleibende Hilfebedarf bei der Reinigung nach dem Stuhlgang falle nicht mehr täglich an und sei deshalb irrelevant, überzeugt nicht. Als regelmässig im Sinne des Art. 37 IVV können nämlich nicht nur Hilfeleistungen qualifiziert werden, die täglich anfallen; auch Hilfeleistungen, die nur alle paar Tage anfallen, sind im Sinne des Art. 37 IVV regelm ässig notwendig. Die Tatsache, dass der Beschwerdeführer nur einmal pro Woche stuhlt, reduziert zwar den Aufwand für die Dritthilfe, lässdt iese aber nicht unerheblich werden. Nach der Auffassung des Bundesgerichtes liegt beispielsweise bereits dann ein relevanter Hilfebedarf vor, wenn eine vers icherte Person Hilfe beim Bestreichen eines Butterbrotes oder beim Zerkleinern harter Speisen benötigt, was lediglich einen Aufwand von ein, zwei Minuten pro Tag verursacht. Der Hilfebedarf des Bes chwerdeführers im Zusammenhang mit dem Verrichten der Notdurft ist trotz des Umstandes, da ss er nur einmal pro Woche stuhlt, pro Tag IV 2024/131 10/15
durchschnittlich noch immer wesentlich höher. Zudem wird in den Akten, insbesondere im Bericht des Inselspitals Bern vom 31. Januar 2023, anschaulichb eschrieben, dass der Beschwerdeführer den Stuhl aktiv zurückhält, um nach Möglichkeit höchstens ein mal pro Woche Stuhl entleeren zu müssen, weil der Vorgang so schmerzhaft ist. Das ist eindeutig als eine unübliche (eigentlich: unzumutbare) Art der Verrichtung zu qualifizieren, worin nach der Auffassung des Bundesgerichtes eine relevante Hilflosigkeit zu erblicken ist. Sowohl dem Bericht des Inselspita ls Bern vom 31. Januar 2023 als auch der Stellungnahme der Mutter zum Abklärungsbericht vom 7. Februar 2024 lässt sich entnehmen, dass es dem Beschwerdeführer nicht möglich ist, den Stuhlga ng normal und ohne Dritthilfe zu verrichten. Er benötigt eine laxative Therapie und eine Unterstütz ung bei der Reinigung des empfindlichen, verwundeten Gewebes. Die Tatsache, dass der sich in der Pubertät befindende Beschwerdeführer wegen ausgeprägter Schamgefühle nur die allernotwen digste Hilfe in Anspruch nimmt, ist bezüglich des objektiven Hilfebedarfs irrelevant. Deshalb lässt sich auch aus dem Umstand nichts ableiten, dass der Beschwerdeführer die Hilfe der Eltern gemäss den Ausführungen der Mutter nur dann zulässt, wenn er an aussergewöhnlich starken Schmerzen oder an einer ausgeprägten körperlichen Schwäche leidet. Dabei handelt es sich nämlich nur um eine subjektiev Präferenz des Beschwerdeführers, die aber nichts mit dem objektiven Hilfebedarf zu tun hat. Man könn te sich auf den Standpunkt stellen, dass der objektive Hilfebedarf irrelevant sei und dass nur d er effektive Aufwand zählen könne. Nach der Auffassung des Bundesgerichtes besteht aber auch da nn ein relevanter Hilfebedarf, wenn eine versicherte Person eine alltägliche Lebensverrichtu ng zwar selbständig, aber nur auf eine ungewöhnliche respektive auf eine eigentlich unzumu tbare Weise durchführen kann (vgl. etwa das Urteil des Bundesgerichtes 8C_674/2007 vom 6. März 2008, E. 6, mit Hinweisen). Dahinter kann nur der Gedanke stehen, dass eine an sich unzumutbare S chadenminderung bei der Bemessung der Hilflosigkeit nicht berücksichtigt werden darf, das s also nicht in jedem Fall der effektive Hilfebedar f, sondern vielmehr der objektive Hilfebedarf relevant ist. Massgebend ist hier also, dass der Beschwerdeführer objektiv weiterhin bei jedem Stuhl gang auf eine Dritthilfe bei der Reinigung angewiesen ist, weshalb nach wie vor ein erhebliche r und regelmässiger Dritthilfebedarf besteht. Hinsichtlich des Aufstehens, Absitzens und Abliegens sowie der Fortbewegung und der Pflege gesellschaftlicher Kontakte hat sich der objektive Hilfebedarf des Beschwerdeführers seit Juni 2018 nicht relevant verändert, weshalb diesbezüglich wei terhin keine Hilflosigkeit anerkannt werden kann. Zusammenfassend ist der Beschwerdeführer also nach wie vo r bei vier von sechs alltäglichen Lebensverrichtungen auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen gewesen, weshalb er weiterhin mittelgradig hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV gewesen ist. Die von der Beschwerdegegnerin verfügte Herabsetzung der Hilflo senentschädigung erweist sich damit als rechtswidrig, weshalb die angefochtene Verfügung diesbezüglich ersatzlos aufzuheben ist. Das hat zur Folge, dass der Beschwerdeführer über den 30. Juni 2024 hinaus weiterhin einen Anspruch auf e ine Entschädigung bei einer mittelgradigen Hilflosigkeit gehabt hat. IV 2024/131 11/15
E. 3 Der formell rechtskräftigen Verfügung vom 6. Juni 2018 hat bezüglich des Intensivpflegezuschlages ein behinderungsbedingter täglicher Mehraufwand von vie r Stunden und 34 Minuten zugrunde gelegen. Dieser hat sich aus dem Aufwand für das An- und Auskleiden von 2 × 5 = 10 Minuten pro Tag, für das Sondieren von 5 × 5 = 25 Minuten pro Tag, für die Körperpflege von 29 Minuten pro Tag, für die Arzt- und Therapiebesuche von 5 Minuten pro Tag, für dasV erabreichen von Medikamenten von 10 Minuten pro Tag, für die Sondenpflege von 15 Minuten pro Tag und für die Wundversorgung von 180 Minuten pro Tag zusammengesetzt (10 + 25 + 29 + 5 + 10 + 15 + 180 = 274 Minuten pro Tag). Der behinderungsbedingte Mehraufwand hat sich in der Ze it zwischen Juni 2018 und Mai 2024 in verschiedener Hinsicht relevant verändert: Im Zusammenha ng mit der Ernährung hat gemäss den überzeugenden Ausführungen im Abklärungsbericht vom 7. Februar 2024 und den entsprechenden Hinweisen in den medizinischen Berichten weiterhin ein wesentlicher Hilfebedarf bestanden. Der im Abklärungsbericht berücksichtigte Aufwand von insgesamt durchschnittlich 53 Minuten pro Tag (davor: 25 Minuten pro Tag) ist allerdings zu hoch angesetz t. Der Beschwerdeführer ist beim Essen fast komplett selbständig und er muss nicht überwacht we rden. Er benötigt lediglich beim Reinigen der Sonde eine Dritthilfe, da er dies aufgrund der Eins chränkungen beim Gebrauch der Hände nicht vollständig allein erledigen kann. Zusätzlich fällt ein relevanter Aufwand für das Kochen von „Spezialnahrung“ und das teilweise notwendige Pürieren der Nahru ng an. Wenn gemäss der Auffassung des Bundesgerichtes bereits die Notwendigkeit, bei einem Kind am Bett zu sitzen, bis es eingeschlafen ist, einen relevanten (indirekten) Hilfebedarf beim Abliegen darstellt (vgl. das Urteil des Bundesgerichtes 8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019, E. 4.9), muss das Zubereiten von „Spezialnahrung“ und das Pürieren von Speisen erstr echt als indirekte Dritthilfe relevant sein. Entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin ist deshalb mi Zusammenhang mit der Sondenpflege und dem Essen weiterhin ein Aufwand zu berücksichtigen, der allerdings nicht 53 Minuten pro Tag betragen kann, sondern wesentlich tiefer sein muss. Der Aufwand kann überwiegend wahrscheinlich nicht höher als der im Rahmen der letzten Verfügung berücksichtigte Aufwand von durchschnittlich 25 Minuten pro Tag gewesen sein. Der Aufwand für die Zahnpflege hat sich von 20 auf 38 Minuten erhöht; die Frequenz der Arzt- und Therapiebesuche hat erheblich zugenommen, weshalb der durchschnittliche Aufwand neu 23 Minuten pro Tag betragen hat; der Aufwand für di e Wundpflege hat sich dagegen erheblich verringert. Im Übrigen haben sich keine relevanten Veränderungen eingestellt. Folglich ist weiterhin ein Aufwand von 2 × 5 = 10 Minuten pro Tag für das An - und Auskleiden, von durchschnittlich 9 Minuten pro Tag für das Duschen, von 15 Minuten pro Tag für die Sondenpflege und von 10 Minuten pro Tag für das Verabreichen von Medikamenten zu berücksich tigen. Die unbegründete Reduktion de s Aufwandes für das An- und Auskleiden von zehn auf fünf Minuten ist nicht nachvollziehbar und erweist sich mangels einer relevanten Veränderung des massg ebenden Sachverhaltes als rechtswidrig. Dasselbe gilt für die ohne jede Begründung unterbli ebene Berücksichtigung des Aufwandes für das IV 2024/131 12/15
Duschen. Bezüglich der von der Beschwerdegegnerin aufgeworfenen Frage, ob der Beschwerdeführer wirklich immer noch zu sämtlichen Arzt - und Therapiebesuchen begleitet werden müsse, ist da rauf hinzuweisen, dass der Beschwerdeführer eine überaus grosse Verletzungsgefahr hat, aber dennoch regelmässig unter anderem das Inselspital Bern aufsuchen muss. Für diese lang (einen ganzen Tag) dauernden Reisen benötigt er – anders als zum Beispiel für das Zurücklegen des Sch ulweges – eine Begleitung durch eine mit der speziellen Verbandste chnik und Wundpflege vertrauten Drittperson. Folglich besteht keine Veranlassung, vom überzeugen d begründeten Aufwand gemäss dem Abklärungsbericht vom 7. Februar 2024 abzuweichen. Ohne die Wundpflege ergibt sich ein durchschnittlicher behinderungsbedingter Mehraufwand von 10 Minuten für das An - und Auskleiden, von 25 Minuten für die Ernährung, von 38 + 9 = 47 M inuten für die Körperpflege, von 23 Minuten für Arzt- und Therapiebesuche, von 10 Minuten für das Verabre ichen von Medikamenten und von 15 Minuten für die Sondenpflege, also von gesamthaft 130 Minuten pro Tag. Die Wundpflege hat gemäss den gerade auch vor dem Hintergrund der entsprechenden Passagen in den medizinischen Berichten überzeugenden Ausführungen der Mutter des Beschwerd eführers zwischen 40 und 120 Minuten pro Tag in Anspruch genommen; hinzu kommen die fünf Min uten pro Tag für das Eincremen der kahlen Stellen am Kopf. Würden sich „gute“ und „schlechte“ Tage die Waage halten, betrüge der durchschnittliche Aufwand 80 + 5 = 85 Minuten. Der Gesamtaufwand beliefe sich damit auf 130 + 85 = 215 Minuten, also auf drei Stunden und 45 Minuten. Gemäss den anschaulichen Schilderungen in den Berichten der behandelnden Ärzte hat sich die Hauts ituation des Beschwerdeführers aber so stark verbessert, dass der Beschwerdeführer nun überwiegend wahrscheinlich insgesamt mehr „gute“ als „schlechte“ Tage hat, weshalb mit dem erforderliche n Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit feststeht, dass der behinderungsbedingte Mehraufwand auf jeden Fall weniger als drei Stunden und 45 Minuten pro Tag betragen hat. Damit erweist sich die von der Beschwerdegegnerin verfügte Aufhebung des Intensivpflegezuschlages per 30. Juni 2024 als rechtmässig, weshalb die Beschwerde diesbezüglich abzuweisen ist.
E. 4 Der Beschwerdeführer hat die Gerichtskosten von 400 Franken für den den Intensivpflegezuschlag betreffenden Teil des Beschwerdeverfahrens zu bezah len; der Restbetrag des von ihm geleisteten Kostenvorschusses von 600 Franken, nämlich 200 Franken, wird ihm zurückerstattet.
E. 4.1 Nach der früheren Praxis der Abteilung II des St. Galler Versicherungsgerichtes ist ein Beschwerdeverfahren, das mehrere vereinigte Beschwe rden betroffen hat, kostenmässig wie ein gewöhnliches Beschwerdeverfahren mit nur einem Stre itgegenstand behandelt wo rden. Eine Begründung für diese Praxis hat allerdings nicht existiert. Weshalb beispielsweise eine Vereinigung von zwei Beschwerdeverfahren zu einer Halbierung der Ge richtskosten führen sollte, die nach der erwähnten Praxis in einem solchen Fall nur einmal statt zweimal (je einmal für jede Beschwerde) erhoben würden, ist nicht einzusehen. Zudem verletz t die Praxis das Gleichbehandlungsgebot, weil Beschwerde führende Personen bei einer Vereinigung von mehreren Beschwerdeverfahren nur einen Bruchteil jener Gerichtskosten bezahlen müssten, di e ein anderer Beschwerdeführer, dessen IV 2024/131 13/15
Beschwerden nicht vereinigt werden, in einer ähnlic hen Situation bezahlen müsste. Die Verfahrensvereinigung kann für sich allein aber kei n sachlicher Grund für eine derartige Kostenreduktion sein, sondern lediglich eine angemes sene Kürzung der gesamten Verfahrenskosten infolge der Verminderung des administrativen Aufwandes rechtfertigen. Die frühere Praxis der Abteilung II des St. Galler Versicherungsgerichtes ist deshal b im Entscheid IV 2023/124 vom 21. März 2024 wegen einer besseren Erkenntnis des massgebenden Re chtes geändert worden. Neu sind in einem vereinigten Beschwerdeverfahren für jede Beschwerde Gerichtskosten zu erheben; der Betrag der Gerichtskosten ist unter Berücksichtigung der Reduktion des administrativen Aufwandes angemessen zu reduzieren. Hier ist der Aufwand für die beiden Beschwerdeverfah ren leicht unterdurchschnittlich gewesen, weshalb praxisgemäss je 500 Franken Gerich tskosten zu erheben wären. Die Vereinigung der beiden Beschwerden hat den administrativen Aufw and zusätzlich reduziert, w eshalb die Gerichtskosten auf je 400 Franken festzusetzen sind . Zwar sieht der Art. 7 Abs. 1 der Gerichtskostenverordnung (sGS 941.12) vor, dass die Entscheidgebühr für einen End entscheid des Versicherungsgerichtes mindestens 500 Franken betragen muss (Ziff. 222), aber der Art. 5 Abs. 1 der Gerichtskostenverordnung erlaubt eine Unterschreitu ng des Mindestansatzes unter anderem dann, wenn der Aufwand aussergewöhnlich gering ist, was hier der Fall gewesen ist. Die Gerichtskosten sind je zur Hälfte den jeweils bezüglich eines Streitgegenstandes unterliegenden Parteien aufzuerlegen. Der vom Beschwerdeführer zu bezahlende Anteil von 400 Fr anken ist durch den von ihm geleisteten Kostenvorschuss von 600 Franken gedeckt. Der Restbetrag wird ihm zurückerstattet.
E. 4.2 Der bezüglich der Revision der Hilflosenentschädigung obsiegende Beschwerdeführer hat einen Anspruch auf eine Parteientschädigung. Der für dere n Bemessung massgebende erforderliche Vertretungsaufwand ist als im Vergleich zu einem du rchschnittlichen „IV -Rentenfall“ leicht unterdurchschnittlich zu qualifizieren, weil der Umfang der relevanten Akten wesentlich geringer als in einem durchschnittlichen „IV-Rentenfall“ gewesen ist. Die Entschädigung deshalb auf insgesamt 3’000 Franken festzusetzen. Davon entfiele je die Hälfte auf die beiden Beschwerdeverfahren. D a der Beschwerdeführer nur bezüglich eines der beiden Streitgegenstände obsiegt, ist die Entschädigung auf 1’500 Franken (einschliesslich Barauslagen und Mehr wertsteuer) festzusetzen. Bezüglich der Aufhebung des Intensivpflegezuschlages ist das Begehren um eine Parteientschädigung abzuweisen. IV 2024/131 14/15
Entscheid im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP 1. Die am 15. Mai 2024 verfügte Herabsetzung der Hilfl osenentschädigung per 30. Juni 2024 wird ersatzlos aufgehoben. 2. Die sich gegen die revisionsweise Aufhebung des Inetnsivpflegezuschlages per 30. Juni 2024 richtende Beschwerde wird abgewiesen. 3. Die Beschwerdegegnerin hat die Gerichtskosten von 400 Franken für den die Hilflosenentschädigung betreffenden Teil des Beschwerdeverfahrens zu bezahlen.
E. 5 Die Beschwerdegegnerin hat den Beschwerdeführer für den die Hilflosenentschädigung betreffenden Teil des Beschwerdeverfahrens mit 1’500 Franken zu entschädigen.
E. 6 Bezüglich des den Intensivpflegezuschlag betreffend en Teils des Beschwerdeverfahrens wird das Begehren um eine Parteientschädigung abgewiesen. IV 2024/131 15/15
Volltext (verifizierbarer Originaltext)
Kanton St.Gallen Gerichte Versicherungsgericht Abteilung II Entscheid vom 27. Februar 2025 Besetzung Präsident Ralph Jöhl, Versicherungsrichterinnen Karin Huber-Studerus und Corinne Schambeck; Gerichtsschreiber Tobias Bolt Geschäftsnr. IV 2024/131 Parteien A.___, Beschwerdeführer, vertreten durch Rechtsanwalt MLaw Marcel Strehler, S-E-K Advokaten, Zürcherstrasse 96, 8500 Frauenfeld, gegen IV -S te lle d es Ka n ton s S t. Ga lle n, Postfach 368, 9016 St. Gallen, Beschwerdegegnerin, Gegenstand Hilflosenentschädigung für Minderjährige (Reduktion) und Intensivpflegezuschlag (Aufhebung) 1/15
Sachverhalt A. A.a A.___ wurde im Juni 2007 zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (IV- act. 1). Das Ostschweizer Kinderspital berichtete i m Juli 2007, der Versicherte leide an einer Epidermolysis bullosa simplex (IV-act. 5; vgl. auch IV-act. 16). Im Oktober 2007 notierte Dr. med. B.___ vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD), der Ve rsicherte leide am Geburtsgebrechen Ziff. 105 Anh. GgV (IV-act. 17). Die IV-Stelle erteilte dem Versicherten deshalb mit einer Mitteilung vom 23. Oktober 2007 eine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Epidermolysis bullosa simplex (IV-act. 18). A.b Im Oktober 2008 wurde der Versicherte zum Bezug ein er Hilflosenentschädigung angemeldet (IV-act. 26). Am 30. Juni 2009 fand eine Abklärung in d er Wohnung der Eltern statt. Die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle berichtete (IV-act. 38), beim Versicherten bildeten sich schon durch geringe Reibung und Druck Blasen und Wunden, die me hrmals täglich verbunden werden müssten. Die Mutter müsse den Versicherten ständig beaufsichtigen. An einem als gut empfundenen Tag sei die Mutter mindestens zwei Stunden mit dem Verbinden de r Blasen und Wunden beschäftigt. Auch der Mund und die Zähne seien betroffen. Noch dieses Jah r werde eine Zahnsanierung unter Narkose durchgeführt werden müssen. Durch die Narbenbildung habe der Versicherte bereits eine Verengung der Speiseröhre aufgewiesen; diese habe aufgeschnitten werden müssen. Die Speiseröhre müsse nun alle paar Monate kontrolliert und gedehnt werden. D ie Mutter habe vier Monate nach der Geburt versucht, wieder einer Erwerbstätigkeit nachzugehen. Der Versicherte könne aber nicht fremdbetreut werden, da die Verbandspflege sehr viel Erfahrung e rfordere. Die Mutter habe den Arbeitsversuch abbrechen müssen; sie kümmere sich nun vollzeitig um den Versicherten. Mit einer Verfügung vom 3. Dezember 2009 sprach die IV -Stelle dem Versicherten eine Entschädigung bei eine r Hilflosigkeit leichten Grades wegen einer besonders aufwendigen P flege sowie einen Intensivpflegezuschlag bei einem Betreuungsaufwand von mindestens vier Stunden pro Tag zu (IV-act. 52). A.c Im September 2013 gaben die Eltern des Versicherten mittels eines Fragebogens zur Überprüfung der Hilflosenentschädigung an (IV-act. 134), der Zustand des Versicherten habe sich i m letzten halben Jahr verschlechtert. Unter anderem s ei es zu Verwachsungen der Speiseröhre gekommen. Am 9. Oktober 2013 fand eine weitere Abkl ärung in der Wohnung der Eltern statt. Die Abklärungsbeauftragte berichtete (IV -act. 146), der Pflegeaufwand habe sich insbesondere wegen zunehmenden Problemen mit der Speiseröhre und den Z ähnen stark intensiviert. Die Speiseröhre verwachse regelmässig. Der Versicherte könne kaum essen. Wahrscheinlich werde eine PEG-Sonde installiert. Beim An- und Auskleiden, beim Essen, beim Verrichten der Nodturft und bei der Körperpflege sei der Versicherte auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen, die ab dem Zeitpunkt IV 2024/131 2/15
der Vollendung des sechsten Lebensjahres nicht mehr als altersgerecht qualifiziert werden könne. Folglich müsse die Hilflosenentschädigung auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit mittleren Grades erhöht werden. Der tägliche behinderungsbedi ngte Mehraufwand betrage mehr als sechs Stunden, weshalb auch der Intensivpflegezuschlag zu erhöhen sei. Am 10. Februar 2014 erging eine entsprechende Revisionsverfügung (IV-act. 151). A.d Im Juni 2017 forderte die IV -Stelle die Eltern des Versicherten auf, einen weite ren Revisionsfragebogen auszufüllen. Mittels dieses Fra gebogens gaben die Eltern im Juli 2017 an, der Zustand des Versicherten habe sich weiter verschlec htert (IV-act. 177). Am 6. Dezember 2017 fand eine Abklärung in der Wohnung der Eltern statt. Dabei gab die Mutter an (IV-act. 208), die Speiseröhre des Versicherten sei massiv verengt, was starke Sch merzen verursache und die ganze Familie stark belaste. Diesbezüglich habe sich die Situation im letzten halben Jahr nochmals dramat isch verschlechtert. Der Versicherte habe kaum noch esse n können und sei in der Folge unterernährt gewesen, was die allgemeine Lage zusätzlich verschl echtert habe. Deshalb habe eine PEG -Sonde eingelegt werden müssen. Der Versicherte wolle trot zdem weiterhin normal essen, müsse die Nahrungsaufnahme aber schmerzbedingt immer wieder a bbrechen; der Rest müsse dann über die Sonde zugeführt werden. Neben der Speiseröhre seien vor allem die Hände, die Achseln, da s Abdomen, die Leistengegend, die Füsse, die Knie und allgemein die Haut bei Gelenken stark betroffen. Schon geringste Berührungen könnten zu Verletzungen und Ablederungen führen. Blasen an der Haut könnten sich zudem auch spontan ohne äussere Einwir kung bilden. Die Anfälligkeit sei sehr verschieden; es gebe kein Schema. Der Abklärungsbea uftragte berichtete, der Versicherte benötige nach wie vor Hilfe beim An- und Auskleiden. Er könne die Kleidungsstücke nicht einmal richtig greifen. Er habe insgesamt nur noch einen Fingernagel. Teilw eise seien nicht einmal mehr die Fingernagelbetten zu erkennen. Der Zeitbedarf für die Hilfe betrage je fünf Minuten am Morgen und am Abend. Beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen benötige der Versicherte keine Hilfe. Das Essen stelle im Alltag die grösste Schwierigkeit dar. Die Zubereitung der Speisen könne „gemäss den gesetzlichen Bestimmungen nicht berücksichtigt“ werden. Der Vers icherte müsse bis zu fünfmal täglich sondiert werden, was einen Aufwand von 25 Minuten pro Tag ve rursache. Die Körperpflege müsse überaus sorgfältig erfolgen. Der Versicherte sei zwar sehrt apfer und könne vieles selber machen, aber teilweise seien heikle Handgriffe erforderlich, die er nicht selbst durchführen könne. Der Mehraufwand betrage je zehn Minuten für die Morgen- und Abendtoilette, zehn Minuten für „zwischendurch“ und neun Minuten für das Duschen, gesamthaft also 29 Minuten. Grunds ätzlich könne der Versicherte selbständig zur Toilette gehen. Bei der anschliessenden Reinigung u nd beim Ordnen der Kleidung benötige er aber eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe. Bezügl ich der Fortbewegung sei der Versicherte selbständig. Für die regelmässigen Untersuchungen i m Ostschweizer Kinderspital und im Inselspital Bern sei ein Aufwand von durchschnittlich fünf Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Das Auflösen und Verabreichen der Medikamente benötige zehn Minutenp ro Tag. Die tägliche Wundversorgung benötige IV 2024/131 3/15
120 Minuten, die Sondenpflege 15 Minuten pro Tag. Eine ständige persönliche Überwachung sei nicht notwendig. Der gesamte behinderungsbedingte Mehrauf wand betrage drei Stunden und 34 Minuten. Die Eltern hielten in einer Stellungnahme zum Abklärungsbericht fest, beim Aufstehen und Absitzen sei der Versicherte regelmässig auf eine Dritthilfe angewiesen. Beim Essen müsse berücksichtigt werden, dass die Speiseröhre bis auf drei Millimeter versch lossen sei. Oft müsse der Versicherte gefüttert werden, da seine Hände regelmässig verbunden seien. Während des Sondierens müsse er beobachtet werden. In den frühen Morgenstunden erfolge die Sondenernährung im Bett. An jenen seltenen Tagen, an denen der Versicherte nur kleine Wunden habe, verbrächten die Eltern mindestens eine Stunde mit Duschen, Abtrocknen, Eincremen und Verbinden. Das Zähneputzen nehme mindestens 30 Minuten pro Tag in Anspruch. Der Versicherte müsse immer überwacht werden. Die Sturzgefahr sei sehr gross. Das Schulschwimmen verursache einen enormen Mehraufwand für die Eltern. Am Skilager könne der Versicherte nicht teilnehmen. Zu Freunden gehe er zwar alleine, aber die Mutter müsse immer auf Abruf sein. Der Abklärungsbeauftragte notierte, die Ausfü hrungen der Eltern bezüglich des Aufstehens, Absitzens und Abliegens seien für die Bemessung der Hilflosenentschädigung irrelevant. Während der Abklärung sei der Versicherte sondiert worden. Dabe i habe er nicht beobachtet werden müssen. Bezüglich der Körperpflege sei darauf hinzuweisen, dass der von den Eltern besc hriebene Mehraufwand teilweise bei der Körperpflege und teil weise separat im Zusammenhang mit der Wundversorgung berücksichtigt worden sei. Die Zeita ngaben stimmten überein. Für die Hilfe beim Verrichten der Notdurft sei ein zeitlicher Mehraufwand von zehn Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Hinsichtlich der Fortbewegung liege kein relevanter Hilfebedarf vor. Im Februar 2018 gab die Mutter des Versicherten per Telefon ergänzend an (IV -act. 223), der Schulweg werde meist selbständig zurückgelegt, aber etwa ein- bis zweimal pro Monat müsse die Mutter den Versicherten wegen Wunden an den Füssen zur Schule fahren. Die erste Sondieru ng werde morgens um sechs Uhr durchgeführt. Sie dauere etwa eine Stunde. Die Mutter müsse dabei sein, weil der Versicherte dann noch müde sei, die Sondierung im Bett durchgeführt werden müsse und sicherzustellen sei, dass der Versicherte nicht einschlafe. Dabei richte sie auch die Bandagen, die während des Schlafes verrutscht seien. Mit einer Verfügung vom 6. Juni 2018 setzte die IV -Stelle den Intensivpflegezuschlag auf einen Zuschlag bei einem Aufwand von weniger als sechs, aber mehr als vier Stunden herab (IV-act. 234), nachdem eine Sachbearbeiterin festgehalten hatte, dass die Wundpflege insgesamt nicht zwei, sondern drei Stunden pro Tag in Anspruch nehme (IV-act. 233). Die Hilflosenentschädigung blieb unverändert. A.e Im Mai 2023 füllten die Eltern einen weiteren Frage bogen zur Überprüfung der Hilflosenentschädigung aus (IV-act. 354). Sie gaben an, der Gesundheitszustand ihr es Sohnes habe sich weiter verschlechtert. Die Speiseröhre verschl iesse sich noch schneller als früher, was starke Krämpfe auslöse. Der Versicherte benötige bei allen alltäglichen Lebensverrichtungen eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe. Er könne ke ine Socken anziehen, keine Knöpfe und Reissverschlüsse öffnen oder schliessen und keine Schuhe anziehen. Bei der richtigen Positionierung IV 2024/131 4/15
im Bett unter Berücksichtigung der starken Wunden b rauche er täglich Hilfe. Die Nahrung müsse speziell gekocht und zerkleinert sowie teilweise üb er die Sonde verabreicht werden. Der Versicherte benötige Hilfe beim Duschen, bei der Hautpflege und bei der Zahnreinigung. Er benötige eine Unterstützung bei der Reinigung der Analgegend sowi e bei der Katheterisierung. Oft müsse er zur Schule und dann wieder nach Hause gefahren werden. Zu Treffen mit Kollegen müsse er begleitet werden. Täglich müssten seine Wunden verbunden, die Zähne gepflegt, Sondennahrung verabr eicht und Medikamente eingegeben werden. Das InselspitalB ern hatte am 31. Januar 2023 berichtet (IV-act. 359), der Versicherte habe angegeben, dass er insgesamt zufrieden mit der Haut sei. Spontane Blasen würden nicht mehr auftreten. Nur bei grösseren Traumata träten intermittierend Blasen an den Händen und Füssen auf. Eine Hautpflege werde nicht mehr durchgeführt, da er das nicht möge. Manchmal leide er an einem Juckreiz am Rücken und im Bereich der Schultern. Auf der Haut habe er keine Schmerzen mehr. Er leide jedoch nach wie vor an Schmerzen imB ereich der Analrhagaden und Analfissuren. Auch enoral bestünden starke Schmerzen, da die Schleimha ut oft durch die Zahnspange verletzt werde. Zudem komme es int ermittierend zu grossen, schmerzhaften Aphthen. Im Juni, September und Dezember 2022 seien weitere Bougierungen durchgeführt worden. Die Situation sei am besten, wenn regelmässig alle drei Monate mittels einer Ballondi latation behandelt werde. Die Schluckfunktion sei anschliessend merklich besser. Zwischenzeitlich kön ne der Versicherte fast alles, ausser Fleisch, essen. Intermittierend würden Phasen totaler Aphagi e auftreten, während denen eine vermehrte Sondierung notwendig sei. Ansonsten würde die Nahrung nur einmal pro Tag via Sonde eingenommen. Der Versicherte habe schon seit dem Kindesalter nur selten Stuhl entleert. Er halte auch aktuell noch den Stuhlgang aktiv zurück, da die Entleerung trotz der laxativen Therapie schmerzhaft sei. Er habe auf eine Nachfrage hin bestätigt, dass er es bevorzuge, nur einmal pro Woche Schmerzen zu haben. Die Familie habe schon verschiedene Dosierungen der lax ativen Therapie sowie Paraffinöl ausprobiert, aber nichts davon sei erfolgreich gewesen. Eine Phy siotherapie im Kleinkindesalter habe ebenfalls keinen Erfolg gezeitigt; aktuell wünsche der Versic herte keine Physiotherapie. Er habe angegeben, dass er an multiplen perianalen Läsionen leide, habe aber eine Inspektion verweigert. Auch die Mutter habe die Läsionen schon lange nicht mehr gesehen. Im Juni 2023 berichtete der Gastroenterologe Dr. med. C.___ (IV-act. 363), bezüglich des Oesophagus sei die Prognose ungewiss. Der Verlauf sei sich verschlechternd. Die Probleme mit dem Oesophagus un d mit der Haut belasteten den Versicherten sowohl physisch als auch psychisch sehr. Zu beachte n sei, dass sich der Versicherte mitten in der Pubertät befinde, weshalb noch entsprechende pubert äre Veränderungen zu erwarten seien. Die Angaben der Mutter im Fragebogen seien aus medizinischer Sicht zutreffend. A.f Am 15. November 2023 fand eine Abklärung in der Wohnung der Eltern statt. Die Mutter gab an (IV-act. 401), die Hautsituation habe sich seit der let zten Abklärung stark verbessert. Die Einschränkungen der Speiseröhre, der Mundhöhle, des Verdauungstraktes un d der Hände seien dagegen schwerer geworden. Der Versicherte könne kaum feinmotorische Tätigkeiten ausführen. Die IV 2024/131 5/15
Haut an den Händen sei sehr fragil. Auch fehle dem Versicherten die Kraft in den Händen, um etwa eine Flasche zu öffnen. Aufgrund der Verwachsungen der Haut und der Sehnenverkürzungen habe er sich bereits einer Operation unterziehen müssen; weitere Operationen an den Händen seien geplant. Die Speiseröhre verschliesse sich schneller als früher. Alle drei Monate sei eine Bougierung notwendig. Teilweise sei die Speiseröhre so verschlossen, dass der Versicherte nicht einmal Speichel schlucken könne. Aus diesem Grund müsse er teilweise bis zu s echs Stunden täglich sondiert werden. Die Einschränkungen, der Verzicht und die Schmerzen schlügen auf die Psyche. Die Wundpflege benötige weniger Zeit, aber dafür sei die Zahnpflege aufwendiger geworden. Aufgrund der offenen Wunden am Körper und der erhöhten Infektionsgefahr müsse die Bettwäsche zweimal pro Woche gewechselt werden. Die Wohnung müsse überdurchschnittlich saub er sein. Die Dusche und die Toilette würden täglich gereinigt. Wenn der Versicherte aufgrund ei ner Verengung oder eines Verschlusses der Speiseröhre sondiert werden müsse, werde bereits um fünf Uhr morgens damit begonnen. Der Versicherte müsse dafür nur kurz geweckt werden. E rkönne anschliessend noch etwas weiter schlafen. Die Mutter müsse ihn aber beobachten. Beim Duschen müsse die Mutter mit der Hautpflege helfen und die Verbände neu richten. Die aufwendige Mundpflege dauere etwa 10 –15 Minuten. Für das Mittagessen werde besonders weiche Kost gekocht. Da s Essen dauere etwa eine Stunde, da der Versicherte lange kauen müsse, bevor er Speise herunterschlucken könne. Die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle berichtete, der Versicherte könne sich zwar grundsätzlich selbständig an- und auskleiden, benötige aber aufgrund des Krankheitsbildes und de rAusprägung im Bereich der Hände Hilfestellungen bei einzelnen Teilschritten. Der behinderungsbeding te Mehraufwand betrage fünf Minuten pro Tag. Beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen bestehe kein relevanter Hilfebedarf. Bezüglich des Essens sei der Versicherte weiterhin hilflos. Die Vor - und Nachbereitung der Sondennahrung nehme durchschnittlich 18 Minuten pro Tag in Anspruch. Di e manuelle Sondenernährung benötige durchschnittlich 34 Minuten pro Tag. Auch bezüglich der Körperpflege sei der Versicherte weiterhin hilflos. Für die aufwendige Zahnpflege sei ein Mehraufwand von 38 Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Die Notdurft könne weitgehend selbständig verrichte t werden. Der Versicherte verweigere eine Dritthilfe. Für die Reinigung nach dem Stuhlgang se i die Anschaffung eines Closomates zu erwägen. Hinsichtlich der Fortbewegung sei der Versicherte s elbständig. Das Verabreichen der Medikamente benötige zehn Minuten pro Tag, die Wundpflege 35 Minuten und das Eincremen der kahlen Stellen am Kopf fünf Minuten. Für die Begleitung zu Arzt - und Therapiebesuchen sei ein Aufwand von durchschnittlich 23 Minuten pro Tag zu berücksichti gen. Eine invaliditätsbedingte Überwachung sei nicht notwendig. Der behinderungsbedingte Mehraufwand belaufe sich auf insgesamt 169 Minuten pro Tag. In einer Stellungnahme zum Abklärungsbericht machte die Mutter des Versicherten geltend, der Versicherte benötige die Hilfe der Eltern beim Abli egen und Aufstehen, wenn er Wunden auf den relevanten Hautarealen habe. In den Ferien benötige er eine Dritthilfe beim Betreten und beim Verlassen des Wassers. Die Nahrung müsse nicht einf ach weich gekocht werden, sondern so geschmeidig sein, dass ein kontrolliertes Schlucken möglich sei. Der Schluckvorgang beim IV 2024/131 6/15
Versicherten sei nicht mit jenem bei einem gesunden Menschen zu vergleichen. Nudeln seien zwar weich, blieben aber stecken. Der Versicherte müsse jeden Bissen und jeden Schluck Flüssigkeit koordinieren, damit er sich nicht verschlucke, ihm das Essen nicht im Hals stecken bleibe und sich die Speiseröhre nicht abschäle. Die Nahrung müsse trotz dem ausgewogen, kalorienreich und sättigend sein. Das sei sehr aufwendig. Die Mutter verbringe mindestens 30–35 Minuten mehr Zeit mit der Zubereitung des Essens, als sie für die Zubereitung der üblichen Mahlzeiten benötigen würde. Für den Versicherten sei es psychisch sehr wichtig, essen und trinken zu können. An jenen Tagen, an denen er sich nur über die Sonde versorgen könne, leide er sehr. Am schlimmsten sei es im Sommer, wenn der Flüssigkeitsbedarf zwar über die Sonde gedeckt, das Durstgefühl im Mund aber nicht gestillt werden könne. Damit der Versicherte jeden Tag die Chance habe, wenigstens zu versuchen, etwas zu essen, werde täglich aufwendig für ihn gekocht. Die Zahnplfege erfolge täglich mehrfach durch die Eltern. Auch die Körperpflege erfolge teilweise durch die Eltern . Der Hilfebedarf im Zusammenhang mit dem Verrichten der Notdurft sei immer noch erheblich, a uch wenn der Versicherte aufgrund seines Alters grosse Mühe damit habe, diese Hilfe zuzulassen. Er leide s eit seiner Geburt unter einer chronischen Verstopfung, weshalb immer nachgeholfen werden müsse, damit der Stuhlgang gelinge. Auch wenn es dem Versicherten sehr peinlich sei, die Hilfe der El tern anzunehmen, sei diese insbesondere dann unverzichtbar, wenn er viele Wunden habe, es ihm kö rperlich nicht gut gehe, er an einer Analfissur leide, die sehr vorsichtig gereinigt werden müsse, oder er zittrige Beine habe, weil er lange auf der Toilette gesessen habe, da der Stuhl einfach nicht habe herauskommen wollen. Bezüglich der Fortbewegung und der Pflege gesellschaftlicher Kontakte könne der Versicherte „nichts, aber auch gar nichts altersgerecht machen“. Er benötige eine tägl iche Unterstützung beim Gang zur Schul e, könne fast keine Sportart ausüben und kaum mit Freunden a usgehen. An guten Tagen benötige der Versicherte mindestens 40 Minuten Wundpflege. An we niger guten Tagen brauche es bis zu zwei Stunden oder mehr. Der Versicherte brauche täglich Hilfe in fast allen Situationen, was die Mutter sehr fordere. Er benötige nicht nur eine physische, sondern auch eine psychische Unterstützung. A.g Mit einem Vorbescheid vom 8. März 2024 teilte die IV-Stelle dem Versicherten mit (IV-act. 403), dass sie die Herabsetzung der Hilflosenentschädigun g auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades sowie die Aufhebung des Intensivpfl egezuschlages vorsehe. Zur Begründung führte sie an, der Versicherte sei nur noch in den Bereichen An- und Auskleiden, Essen sowie Körperpflege auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen. Der behinderungsbedingte Mehraufwand betrage weniger als vier Stunden pro Tag. Dagegen liess der Versicherte am 23. April 2024 einwenden, die Herabsetzung der Hilflosenentschädigung lasse sich mit dem nach wie vor bestehenden Hilfebedarf nicht vereinbaren (IV -act. 420–1). Er liess eine Stellungnahme von Dr. C.___ vom 2. April 2024 einreichen (IV -act. 420 –2 f.). Dr. C.___ hatte festgehalten, die Nahrungsaufnahme sei für de n Versicherten wirklich sehr schwierig; die ganze Fam ilie sei dabei involviert. Der Versicherte habe während der Nahrungsaufnahme Krämpfe in der Speiseröhre und im Magen. Zusätzlich werde er durch IV 2024/131 7/15
die Säure geplagt, die ihm aufgrund des gastro-oesophagealen Refluxes immer wieder aufsteige und die Speiseröhre verätze. Die Verletzungsgefahr sei bei der Nahrungsaufnahme sehr gross, da säurehaltige Nahrungsmittel oder auch spitze, schar fe Nahrungsbestandteile Wunden verursachten. Eine Zurückstufung der Hilflosenentschädigung ersch eine als unangebracht. Die Dermatologin und Pädiaterin PD Dr. med. D.___ hatte in einem undatierten ärztlichen Zeugnis ausge führt (IV-act. 420– 4), nicht nur die hochfrequenten g astro-enterologischen Behandlungen, die langsame Nahrungsaufnahme, das mehrfach tägliche, langwierig e Sondieren von Nahrung sowie die Gastrostomapflege, sondern auch die immer wieder auftretenden, teils komplizierten Wunden, die mit Spezialverbänden verbunden werden müssten, sowie die intensive Pflege nach der im Sommer 2023 erfolgten aufwendigen Handoperation benötigten sehr viel Zeit. Als auf die Behandlung von Mensch mit einer Epidermolysis bullosa spezialisiertes Team wüssten die Ärzte der „EB-Insel“ um die Komplexität der Behandlung und den enormen Zeit- und Pflegeaufwand, den die Familien von Betroffenen hätten. Die vorgesehene Herabstufung der Hilflosenentschädi gung werde den Tatsachen nicht gerecht. Mit einer Verfügung vom 15. Mai 2024 setzte die IV -Stelle die Hilflosenentschädigung per 30. Juni 2024 auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leic hten Grades herab; den Intensivpflegezuschlag hob sie auf jenes Datum hin auf. B. B.a Am 19. Juni 2024 liess der Versicherte (nachfolgend : der Beschwerdeführer) eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 15. Mai 2024 erheben (act. G 1). Er liess die Aufhebung der angefochtenen Verfügung, die Weiterausrichtung einer Entschädigun g bei einer Hilf losigkeit mindestens mittleren Grades und eines Intensivpflegezuschlages bei einem Mehraufwand von mindestens vier Stunden sowie eventualiter die Rückweisung der Sache an die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) zu weiteren Abklärungen beantrage n. Zur Begründung liess er ausführen, den Berichten der behandelnden Ärzte vom 26. Mai 2023 und vom 19. Jun i 2023 lasse sich entnehmen, dass sich sein Gesundheitszustand und damit auch sein behinderungsbedingter Hilfebedarf nicht verbessert, sondern tendenziell sogar eher verschlechtert hätten. Seine Erkra nkung sei unheilbar; die medizinische Therapie müsse sich auf eine Symptombekämpfung besc hränken. Ein Revisionsgrund im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG liege folglich nicht vor, was eine Anpassung der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlages ausschliesse. Die der Besc hwerdeschrift beigelegten Fotos (act. G 1.3) belegten, wie schwer die Wunden, an denen der Besch werdeführer nach wie vor regelmässig leide, sein könnten. Das mache deutlich, dass der Beschwer deführer eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen benötige. Hinsichtlich des Verrichtens der Notdurft sei entscheidend, dass es dem Beschwerdeführer nicht ge linge, die Reinigung und das Ordnen der Kleidung nach dem Stuhlgang selbständig vorzunehmen. Er verweigere zwar oft die Dritthilfe, weil es ihm peinlich sei, aber das ändere nichts am objekti v bestehenden Hilfebedarf. Bezüglich der IV 2024/131 8/15
Fortbewegung sei zu berücksichtigen, dass der Besch werdeführer gesellschaftliche Kontakte nur mit erheblichen Einschränkungen und nur dank der Hilfe Dritter pflegen könne. Der von der Beschwerdegegnerin berücksichtigte Mehraufwand sei viel zu tief angesetzt. Der Aufwand für die Überwachung des Beschwerdeführers während der Sondi erungen und der Aufwand für die Sondenpflege seien aus nicht nachvollziehbaren Gründen unberücksichtigt geblieben. Der Aufwand für die Wundpflege sei mit 40 Minuten eindeutig zu tief bemessen. B.b Die Beschwerdegegnerin beantragte am 20. August 2024 die Abweisung der Beschwerde (act. G 4). Zur Begründung führte sie an, sowohl der Abkl ärungsbericht vom 7. Februar 2024 als auch die medizinischen Berichte der behandelnden Ärzte belegten eindeutig, dass sich der Gesundheitszustand des Beschwerdeführers zwischenzeitlich wesentlich verbessert habe. Damit sei ein Revisionsgrund im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG gegeben. Allfällige k leinere Hilfestellungen beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen seien nur unregelmässig notwendig und begründeten deshalb keinen relevanten Hilfebedarf. Überhaupt zeige schon die Tatsache, dass der Beschwerdeführer sich in den Strandferien ins Salzwasser begeben könne, dass seine Haut wenig er und seltener verletzt sei als früher. Bei schweren Wunden wäre ein Baden im Salzwasser nämlic h sehr schmerzhaft und kaum vorstellbar. Auch die Hilfestellungen beim Verrichten der Notdurft fielen nur unregelmässig an. Die Fortbewegung und die Pflege gesellschaftlicher Kontakte seien dem Beschwerdeführer ohne eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe möglich. Der geltend gemachte Zusatzaufwand für die Zubereitung der Nahrung könne nicht berücksichtigt werden, da nicht nachgewiesen sei, dass die Wahl geeigneter Speisen und das Weichkochen eine spürbare zeitliche Mehrbelastung nach sich zögen. Der Beschwerdeführer sei mittlerweile 17 Jahre alt und müsse bei der Sondierung gewiss nicht mehr ständig überwacht werden. Da er die Wundpflege des Buttons mittlerweile selbs tändig erledigen könne, sei kein Aufwand für die Sondenpflege mehr zu berücksichtigen. Der für die B egleitung zu Arzt - und Therapiebesuchen berücksichtigte Aufwand erscheine als relativ grosszügig. Diesbezüglich sei die Frage aufzuwerfen, ob ein 17 Jahre alter Junge bei jedem Arzt- und Therapiebesuch begleitet werden müsse. Bezüglich der Wundpflege sei darauf hinzuweisen, dass sich das Ha utbild nach der Einschätzung der zuständigen Sachbearbeiterin stark gebessert habe, worauf auch die behandelnden Ärzte hingewiesen hätten. Der Aufwand betrage also definitiv nicht mehr zwei Stunden pro Tag. Die Beschwerdegegnerin sei von sechs „guten“ Tagen (Aufwand von 40 Minuten) und eniem „schlechten“ Tag (Aufwand von 90 Minuten) pro Woche ausgegangen und habe so einen Durchschnittswert von 48 Minuten errechnet. Selbst wenn sich die „guten“ und „schlechten“ Tage die Waage ha lten würden, resultierte nur ein Aufwand von durchschnittlich 80 Minuten pro Tag, womit der gesa mte Mehraufwand noch immer weniger als vier Stunden pro Tag betragen würde. B.c Der Beschwerdeführer verzichtete auf eine Replik (act. G 6). Erwägungen IV 2024/131 9/15
1. Dieses Beschwerdeverfahren bezweckt die Überprüfung der angefochtenen Verfügung auf deren Rechtmässigkeit, weshalb sein Gegenstand jenem des mit der angefochtenen Verfügung abgeschlossenen Verwaltungsverfahrens entsprechen muss. Dieses hat nicht nur einen, sondern zwei Gegenstände betroffen, nämlich zum einen die revisi onsweise Herabsetzung der Hilflosenentschädigung und zum andern die revisionsweise Aufhebung des Intensivpflegezuschlages. Die Beschwerde richtet sich gegen beide in der angefochtenen Verfügung enthaltenen Entscheide. Bei richtiger Auslegung hat der Beschwerdeführer also z wei Beschwerden erhoben. Dieses Beschwerdeverfahren betrifft demnach beide Gegenstände. Die gemeinsame Behandlung der beiden Beschwerden hat die beiden Gegenstände nicht „versc hmelzen“ lassen, sondern nur den administrativen Aufwand reduziert. Den Parteien steht es frei, diesen Entscheid nur bezüglich eines der beiden Gegenstände anzufechten. Diesem Umstand wird mit einer entsprechenden Aufteilung der Erwägungen und des Dispositivs Rechnung getragen. 2. Gemäss der formell rechtskräftigen Verfügung vom 6 .Juni 2018 hat der Beschwerdeführer damals eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe beim An- und Auskleiden, beim Essen, bei der Körperpflege und beim Verrichten der Notdurft benötigt, weshalb er mittelgradig hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV gewesen ist. Bezüglich des Hilfebedarfs beim An - und Auskleiden, beim Essen und bei der Körperpflege hat sich in der Zeit bis zur Eröffnung der angefochtenen Verfügung vom 15. Mai 2024 gemäss den Akten unbestrittenermassen nichts geändert. Umstritten ist, ob der Beschwerdeführer nach wie vor auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe beim Verrichten der Notdurft angewiesen ist. Im Vergleich zur Situation im Juni 2018 hat sich der H ilfebedarf offensichtlich verringert, da der Beschwerdeführer im hier massgebenden Zeitpunkt am1 5. Mai 2024 nicht mehr auf eine Dritthilfe beim Ordnen der Kleidung angewiesen gewesen ist. Das bed eutet aber nicht, dass beim Verrichten der Notdurft kein relevanter Hilfebedarf mehr vorgelegen hätte. Die Behauptung der Beschwerdegegnerin, der noch verbleibende Hilfebedarf bei der Reinigung nach dem Stuhlgang falle nicht mehr täglich an und sei deshalb irrelevant, überzeugt nicht. Als regelmässig im Sinne des Art. 37 IVV können nämlich nicht nur Hilfeleistungen qualifiziert werden, die täglich anfallen; auch Hilfeleistungen, die nur alle paar Tage anfallen, sind im Sinne des Art. 37 IVV regelm ässig notwendig. Die Tatsache, dass der Beschwerdeführer nur einmal pro Woche stuhlt, reduziert zwar den Aufwand für die Dritthilfe, lässdt iese aber nicht unerheblich werden. Nach der Auffassung des Bundesgerichtes liegt beispielsweise bereits dann ein relevanter Hilfebedarf vor, wenn eine vers icherte Person Hilfe beim Bestreichen eines Butterbrotes oder beim Zerkleinern harter Speisen benötigt, was lediglich einen Aufwand von ein, zwei Minuten pro Tag verursacht. Der Hilfebedarf des Bes chwerdeführers im Zusammenhang mit dem Verrichten der Notdurft ist trotz des Umstandes, da ss er nur einmal pro Woche stuhlt, pro Tag IV 2024/131 10/15
durchschnittlich noch immer wesentlich höher. Zudem wird in den Akten, insbesondere im Bericht des Inselspitals Bern vom 31. Januar 2023, anschaulichb eschrieben, dass der Beschwerdeführer den Stuhl aktiv zurückhält, um nach Möglichkeit höchstens ein mal pro Woche Stuhl entleeren zu müssen, weil der Vorgang so schmerzhaft ist. Das ist eindeutig als eine unübliche (eigentlich: unzumutbare) Art der Verrichtung zu qualifizieren, worin nach der Auffassung des Bundesgerichtes eine relevante Hilflosigkeit zu erblicken ist. Sowohl dem Bericht des Inselspita ls Bern vom 31. Januar 2023 als auch der Stellungnahme der Mutter zum Abklärungsbericht vom 7. Februar 2024 lässt sich entnehmen, dass es dem Beschwerdeführer nicht möglich ist, den Stuhlga ng normal und ohne Dritthilfe zu verrichten. Er benötigt eine laxative Therapie und eine Unterstütz ung bei der Reinigung des empfindlichen, verwundeten Gewebes. Die Tatsache, dass der sich in der Pubertät befindende Beschwerdeführer wegen ausgeprägter Schamgefühle nur die allernotwen digste Hilfe in Anspruch nimmt, ist bezüglich des objektiven Hilfebedarfs irrelevant. Deshalb lässt sich auch aus dem Umstand nichts ableiten, dass der Beschwerdeführer die Hilfe der Eltern gemäss den Ausführungen der Mutter nur dann zulässt, wenn er an aussergewöhnlich starken Schmerzen oder an einer ausgeprägten körperlichen Schwäche leidet. Dabei handelt es sich nämlich nur um eine subjektiev Präferenz des Beschwerdeführers, die aber nichts mit dem objektiven Hilfebedarf zu tun hat. Man könn te sich auf den Standpunkt stellen, dass der objektive Hilfebedarf irrelevant sei und dass nur d er effektive Aufwand zählen könne. Nach der Auffassung des Bundesgerichtes besteht aber auch da nn ein relevanter Hilfebedarf, wenn eine versicherte Person eine alltägliche Lebensverrichtu ng zwar selbständig, aber nur auf eine ungewöhnliche respektive auf eine eigentlich unzumu tbare Weise durchführen kann (vgl. etwa das Urteil des Bundesgerichtes 8C_674/2007 vom 6. März 2008, E. 6, mit Hinweisen). Dahinter kann nur der Gedanke stehen, dass eine an sich unzumutbare S chadenminderung bei der Bemessung der Hilflosigkeit nicht berücksichtigt werden darf, das s also nicht in jedem Fall der effektive Hilfebedar f, sondern vielmehr der objektive Hilfebedarf relevant ist. Massgebend ist hier also, dass der Beschwerdeführer objektiv weiterhin bei jedem Stuhl gang auf eine Dritthilfe bei der Reinigung angewiesen ist, weshalb nach wie vor ein erhebliche r und regelmässiger Dritthilfebedarf besteht. Hinsichtlich des Aufstehens, Absitzens und Abliegens sowie der Fortbewegung und der Pflege gesellschaftlicher Kontakte hat sich der objektive Hilfebedarf des Beschwerdeführers seit Juni 2018 nicht relevant verändert, weshalb diesbezüglich wei terhin keine Hilflosigkeit anerkannt werden kann. Zusammenfassend ist der Beschwerdeführer also nach wie vo r bei vier von sechs alltäglichen Lebensverrichtungen auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen gewesen, weshalb er weiterhin mittelgradig hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV gewesen ist. Die von der Beschwerdegegnerin verfügte Herabsetzung der Hilflo senentschädigung erweist sich damit als rechtswidrig, weshalb die angefochtene Verfügung diesbezüglich ersatzlos aufzuheben ist. Das hat zur Folge, dass der Beschwerdeführer über den 30. Juni 2024 hinaus weiterhin einen Anspruch auf e ine Entschädigung bei einer mittelgradigen Hilflosigkeit gehabt hat. IV 2024/131 11/15
3. Der formell rechtskräftigen Verfügung vom 6. Juni 2018 hat bezüglich des Intensivpflegezuschlages ein behinderungsbedingter täglicher Mehraufwand von vie r Stunden und 34 Minuten zugrunde gelegen. Dieser hat sich aus dem Aufwand für das An- und Auskleiden von 2 × 5 = 10 Minuten pro Tag, für das Sondieren von 5 × 5 = 25 Minuten pro Tag, für die Körperpflege von 29 Minuten pro Tag, für die Arzt- und Therapiebesuche von 5 Minuten pro Tag, für dasV erabreichen von Medikamenten von 10 Minuten pro Tag, für die Sondenpflege von 15 Minuten pro Tag und für die Wundversorgung von 180 Minuten pro Tag zusammengesetzt (10 + 25 + 29 + 5 + 10 + 15 + 180 = 274 Minuten pro Tag). Der behinderungsbedingte Mehraufwand hat sich in der Ze it zwischen Juni 2018 und Mai 2024 in verschiedener Hinsicht relevant verändert: Im Zusammenha ng mit der Ernährung hat gemäss den überzeugenden Ausführungen im Abklärungsbericht vom 7. Februar 2024 und den entsprechenden Hinweisen in den medizinischen Berichten weiterhin ein wesentlicher Hilfebedarf bestanden. Der im Abklärungsbericht berücksichtigte Aufwand von insgesamt durchschnittlich 53 Minuten pro Tag (davor: 25 Minuten pro Tag) ist allerdings zu hoch angesetz t. Der Beschwerdeführer ist beim Essen fast komplett selbständig und er muss nicht überwacht we rden. Er benötigt lediglich beim Reinigen der Sonde eine Dritthilfe, da er dies aufgrund der Eins chränkungen beim Gebrauch der Hände nicht vollständig allein erledigen kann. Zusätzlich fällt ein relevanter Aufwand für das Kochen von „Spezialnahrung“ und das teilweise notwendige Pürieren der Nahru ng an. Wenn gemäss der Auffassung des Bundesgerichtes bereits die Notwendigkeit, bei einem Kind am Bett zu sitzen, bis es eingeschlafen ist, einen relevanten (indirekten) Hilfebedarf beim Abliegen darstellt (vgl. das Urteil des Bundesgerichtes 8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019, E. 4.9), muss das Zubereiten von „Spezialnahrung“ und das Pürieren von Speisen erstr echt als indirekte Dritthilfe relevant sein. Entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin ist deshalb mi Zusammenhang mit der Sondenpflege und dem Essen weiterhin ein Aufwand zu berücksichtigen, der allerdings nicht 53 Minuten pro Tag betragen kann, sondern wesentlich tiefer sein muss. Der Aufwand kann überwiegend wahrscheinlich nicht höher als der im Rahmen der letzten Verfügung berücksichtigte Aufwand von durchschnittlich 25 Minuten pro Tag gewesen sein. Der Aufwand für die Zahnpflege hat sich von 20 auf 38 Minuten erhöht; die Frequenz der Arzt- und Therapiebesuche hat erheblich zugenommen, weshalb der durchschnittliche Aufwand neu 23 Minuten pro Tag betragen hat; der Aufwand für di e Wundpflege hat sich dagegen erheblich verringert. Im Übrigen haben sich keine relevanten Veränderungen eingestellt. Folglich ist weiterhin ein Aufwand von 2 × 5 = 10 Minuten pro Tag für das An - und Auskleiden, von durchschnittlich 9 Minuten pro Tag für das Duschen, von 15 Minuten pro Tag für die Sondenpflege und von 10 Minuten pro Tag für das Verabreichen von Medikamenten zu berücksich tigen. Die unbegründete Reduktion de s Aufwandes für das An- und Auskleiden von zehn auf fünf Minuten ist nicht nachvollziehbar und erweist sich mangels einer relevanten Veränderung des massg ebenden Sachverhaltes als rechtswidrig. Dasselbe gilt für die ohne jede Begründung unterbli ebene Berücksichtigung des Aufwandes für das IV 2024/131 12/15
Duschen. Bezüglich der von der Beschwerdegegnerin aufgeworfenen Frage, ob der Beschwerdeführer wirklich immer noch zu sämtlichen Arzt - und Therapiebesuchen begleitet werden müsse, ist da rauf hinzuweisen, dass der Beschwerdeführer eine überaus grosse Verletzungsgefahr hat, aber dennoch regelmässig unter anderem das Inselspital Bern aufsuchen muss. Für diese lang (einen ganzen Tag) dauernden Reisen benötigt er – anders als zum Beispiel für das Zurücklegen des Sch ulweges – eine Begleitung durch eine mit der speziellen Verbandste chnik und Wundpflege vertrauten Drittperson. Folglich besteht keine Veranlassung, vom überzeugen d begründeten Aufwand gemäss dem Abklärungsbericht vom 7. Februar 2024 abzuweichen. Ohne die Wundpflege ergibt sich ein durchschnittlicher behinderungsbedingter Mehraufwand von 10 Minuten für das An - und Auskleiden, von 25 Minuten für die Ernährung, von 38 + 9 = 47 M inuten für die Körperpflege, von 23 Minuten für Arzt- und Therapiebesuche, von 10 Minuten für das Verabre ichen von Medikamenten und von 15 Minuten für die Sondenpflege, also von gesamthaft 130 Minuten pro Tag. Die Wundpflege hat gemäss den gerade auch vor dem Hintergrund der entsprechenden Passagen in den medizinischen Berichten überzeugenden Ausführungen der Mutter des Beschwerd eführers zwischen 40 und 120 Minuten pro Tag in Anspruch genommen; hinzu kommen die fünf Min uten pro Tag für das Eincremen der kahlen Stellen am Kopf. Würden sich „gute“ und „schlechte“ Tage die Waage halten, betrüge der durchschnittliche Aufwand 80 + 5 = 85 Minuten. Der Gesamtaufwand beliefe sich damit auf 130 + 85 = 215 Minuten, also auf drei Stunden und 45 Minuten. Gemäss den anschaulichen Schilderungen in den Berichten der behandelnden Ärzte hat sich die Hauts ituation des Beschwerdeführers aber so stark verbessert, dass der Beschwerdeführer nun überwiegend wahrscheinlich insgesamt mehr „gute“ als „schlechte“ Tage hat, weshalb mit dem erforderliche n Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit feststeht, dass der behinderungsbedingte Mehraufwand auf jeden Fall weniger als drei Stunden und 45 Minuten pro Tag betragen hat. Damit erweist sich die von der Beschwerdegegnerin verfügte Aufhebung des Intensivpflegezuschlages per 30. Juni 2024 als rechtmässig, weshalb die Beschwerde diesbezüglich abzuweisen ist. 4. 4.1 Nach der früheren Praxis der Abteilung II des St. Galler Versicherungsgerichtes ist ein Beschwerdeverfahren, das mehrere vereinigte Beschwe rden betroffen hat, kostenmässig wie ein gewöhnliches Beschwerdeverfahren mit nur einem Stre itgegenstand behandelt wo rden. Eine Begründung für diese Praxis hat allerdings nicht existiert. Weshalb beispielsweise eine Vereinigung von zwei Beschwerdeverfahren zu einer Halbierung der Ge richtskosten führen sollte, die nach der erwähnten Praxis in einem solchen Fall nur einmal statt zweimal (je einmal für jede Beschwerde) erhoben würden, ist nicht einzusehen. Zudem verletz t die Praxis das Gleichbehandlungsgebot, weil Beschwerde führende Personen bei einer Vereinigung von mehreren Beschwerdeverfahren nur einen Bruchteil jener Gerichtskosten bezahlen müssten, di e ein anderer Beschwerdeführer, dessen IV 2024/131 13/15
Beschwerden nicht vereinigt werden, in einer ähnlic hen Situation bezahlen müsste. Die Verfahrensvereinigung kann für sich allein aber kei n sachlicher Grund für eine derartige Kostenreduktion sein, sondern lediglich eine angemes sene Kürzung der gesamten Verfahrenskosten infolge der Verminderung des administrativen Aufwandes rechtfertigen. Die frühere Praxis der Abteilung II des St. Galler Versicherungsgerichtes ist deshal b im Entscheid IV 2023/124 vom 21. März 2024 wegen einer besseren Erkenntnis des massgebenden Re chtes geändert worden. Neu sind in einem vereinigten Beschwerdeverfahren für jede Beschwerde Gerichtskosten zu erheben; der Betrag der Gerichtskosten ist unter Berücksichtigung der Reduktion des administrativen Aufwandes angemessen zu reduzieren. Hier ist der Aufwand für die beiden Beschwerdeverfah ren leicht unterdurchschnittlich gewesen, weshalb praxisgemäss je 500 Franken Gerich tskosten zu erheben wären. Die Vereinigung der beiden Beschwerden hat den administrativen Aufw and zusätzlich reduziert, w eshalb die Gerichtskosten auf je 400 Franken festzusetzen sind . Zwar sieht der Art. 7 Abs. 1 der Gerichtskostenverordnung (sGS 941.12) vor, dass die Entscheidgebühr für einen End entscheid des Versicherungsgerichtes mindestens 500 Franken betragen muss (Ziff. 222), aber der Art. 5 Abs. 1 der Gerichtskostenverordnung erlaubt eine Unterschreitu ng des Mindestansatzes unter anderem dann, wenn der Aufwand aussergewöhnlich gering ist, was hier der Fall gewesen ist. Die Gerichtskosten sind je zur Hälfte den jeweils bezüglich eines Streitgegenstandes unterliegenden Parteien aufzuerlegen. Der vom Beschwerdeführer zu bezahlende Anteil von 400 Fr anken ist durch den von ihm geleisteten Kostenvorschuss von 600 Franken gedeckt. Der Restbetrag wird ihm zurückerstattet. 4.2 Der bezüglich der Revision der Hilflosenentschädigung obsiegende Beschwerdeführer hat einen Anspruch auf eine Parteientschädigung. Der für dere n Bemessung massgebende erforderliche Vertretungsaufwand ist als im Vergleich zu einem du rchschnittlichen „IV -Rentenfall“ leicht unterdurchschnittlich zu qualifizieren, weil der Umfang der relevanten Akten wesentlich geringer als in einem durchschnittlichen „IV-Rentenfall“ gewesen ist. Die Entschädigung deshalb auf insgesamt 3’000 Franken festzusetzen. Davon entfiele je die Hälfte auf die beiden Beschwerdeverfahren. D a der Beschwerdeführer nur bezüglich eines der beiden Streitgegenstände obsiegt, ist die Entschädigung auf 1’500 Franken (einschliesslich Barauslagen und Mehr wertsteuer) festzusetzen. Bezüglich der Aufhebung des Intensivpflegezuschlages ist das Begehren um eine Parteientschädigung abzuweisen. IV 2024/131 14/15
Entscheid im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP 1. Die am 15. Mai 2024 verfügte Herabsetzung der Hilfl osenentschädigung per 30. Juni 2024 wird ersatzlos aufgehoben. 2. Die sich gegen die revisionsweise Aufhebung des Inetnsivpflegezuschlages per 30. Juni 2024 richtende Beschwerde wird abgewiesen. 3. Die Beschwerdegegnerin hat die Gerichtskosten von 400 Franken für den die Hilflosenentschädigung betreffenden Teil des Beschwerdeverfahrens zu bezahlen. 4. Der Beschwerdeführer hat die Gerichtskosten von 400 Franken für den den Intensivpflegezuschlag betreffenden Teil des Beschwerdeverfahrens zu bezah len; der Restbetrag des von ihm geleisteten Kostenvorschusses von 600 Franken, nämlich 200 Franken, wird ihm zurückerstattet. 5. Die Beschwerdegegnerin hat den Beschwerdeführer für den die Hilflosenentschädigung betreffenden Teil des Beschwerdeverfahrens mit 1’500 Franken zu entschädigen. 6. Bezüglich des den Intensivpflegezuschlag betreffend en Teils des Beschwerdeverfahrens wird das Begehren um eine Parteientschädigung abgewiesen. IV 2024/131 15/15